|
# UG CUMC
Udruženje građana oboljelih od Morbus Crohn i ulceroznog kolitisa Bosne i Hercegovine
Himzarina 6, 71000 Sarajevo Bosna i Hercegovina Tel/Fax: +387 33 200 707 Mobitel: +387 61 243 511 Email: ugcumc@ugcumc.ba 3389002208459441 UniCredit Bank d.d. # UČLANI SE
# BOLEST NIJE KRAJ!
|
# AKTUELNOSTI 2021/2022 #
Obilježavanje Međunarodno gana IBD širom BiH
NOVOSTI > 19. 05 2022. Svečano otvaranje "Savjetovališta za IBD-a" KB Dr. Irfan Ljubljankić.
Na inicijativu Udruženja, a uz podršku menadžmenta bolnice, FZOFBIH i farmaceutskih kuća opremili smo najsavremeniji centar u Bosni i Hercegovini. Otvaranjem Savjetovališta za IBD u Bihaću, pacijenti sa upalnim bolestima crijeva sa Unsko-Sanskog kantona više neće morati putovati u druge kliničke centre radi dijagnostike, kao i primjene biološke terapije. koji je dao nadu za bolji život oboljelih od IBD-a. Više fotografija pogledajte u Galeriji
18 maj 2022. Banja Luka Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske.
U saradnji sa UKC Banaj Luka održano edukativno predavanje sa novostima i osvrtom na rezultate u liječenju IBD-a.
Međunarodni dan IBD 2022.
NOVOSTI > 18. maj 2022. Dragi naši članovi i prijatelji, Želimo da Vas obavijestimo i pozovemo na obilježavanje svjetskog Dana IBD-a, pod sloganom "IBD nema dob" čime se pridružujemo svjetskoj kampanji. Pored medijske pažnje, cilj nam je kao i uvijek do sada da poboljšamo kvalitet života oboljelih od upalnih bolesti crijeva, a ove godine ćemo to uraditi u Banja Luci i Bihaću. 18.05.2022. godine - BANJA LUKA U saradnji sa Kliničkim Centrom Banja Luka obilježavanje Svjetskog dana IBD-a u Republici Srpskoj, planirano je stručno predavanje na kojem će nas uvaženi predavači upoznati sa novostima u liječenju IBD-a. Predavanje će se održati u srijedu 18.05.2022. godine u 14 sati u sali Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, Banja Luka, sa temama predavača:
19.05.2022. godine - BIHAĆ Na inicijativu Udruženja, a u saradnji sa Kantonalnom bolnicom "Dr. Irfan Ljubijankić" i Federalnim zavodom osiguranja Federacije BIH, te Komisijom za biološku terapiju oboljelih od IBD-a na čelu sa prof.dr. Bevandom, nakon godine dana naše upornosti uspjeli smo zajedno sa farmaceutskim kućama da opremimo Savjetovalište za IBD u Unsko-Sanskom kantonu. Otvaranjem Savjetovališta za IBD u Bihaću, oboljeli sa Unsko-Sanskog kantona neće više morati da putuju do ostalih kliničkih centara, da bi se izvršila dijagnostika kao i primjena biološke terapije. Svečano otvorenje će se održati 19.05.2022. godine u 12 sati u Kantonalnoj bolnici "Dr. Irfan Ljubijankić" u Bihaću. Nadamo se da ćete svojim dolaskom dati podršku i uveličati svečano obilježavanje Iskreno se radujemo Vašem dolasku.
Preporuke za vakcinaciju
NOVOSTI > 12. juni 2021. Poštovani članovi udruženja, Dobili smo preporuke bosanskohercegovačkih stručnjaka za COVID-19 vakcinaciju oboljelih od IBD-a. Nadamo se da će vam ove preporuke pomoći i zahvaljujemo se uvaženom BH timu stručnjaka: prof.dr.sc. Nerminu Salkiću, prof.dr.sc. Milenku Bevandi, prof.dr.sc. Azri Husić-Selimović. Ukoliko imate nedoumica oko vakcinacije, molimo da obavezno kontaktirate vašeg gastroenterohepatologa ili imunologa. Vakcinacija je lični izbor i ovisi o individualnom stanju svakog oboljelog. Vakcinacija se ne preporučuje oboljelim u aktivnoj fazi bolesti sa prisutnim znacima upale. Za sva pitanja i urgencije stojimo vam na raspolaganju! |
# PRIJATELJI UGCUMC
|
# NOVOSTI
|
# NOVOSTI I OBAVJEŠTENJA
19.05.2021. > Svjetski dan upalnih bolesti crijeva - Ujedinili smo Bosnu i Hercegovinu
Kao i proteklih 19 godina i ove godine ujedinili smo Bosnu i Hercegovinu i zahvaljujući velikom razumijevanju dobrih ljudi uspjeli smo da pošaljemo zajedničku sliku podrške oboljelima od IBD-a na cijeloj teritoriji Bosne i Hercegovine! Hvala Vijeću ministara Bosne i Hercegovine! Hvala Gradskoj upravi grada Sarajeva! Hvala Gradskoj upravi grada Banja Luka! Hvala Avaz Twist Tower! Hvala timu Takeda BH što se i ove godine priključila svjetskoj kampanji obilježavanja IBD - day u Bosni i Hercegovini sa kreativnim spotom #prekinimostutnju #breakthesilence 19.05.2020. > Svjetski dan upalnih bolesti crijeva u BiH u znaku nezaposlenosti i straha od krize nakon pandemije COVID-19
U BiH je tokom pandemije korona virusa bez posla ostalo oko 30.000 radnika, a šta će biti nakon pandemije? Govori se o djelatnostima koje su na udaru, o mjerama i projekcijama stanja, ali se ne govori o teško zapošljivim kategorijama, o oboljelim koji do zaposlenja teško dolaze i u mnogo boljim okolnostima. Oboljeli od upalnih bolesti crijeva (IBD) jedna su od tih kategorija. Zbog specifičnosti bolesti teško se zapošljavaju, a i ako se zaposle, nerijetko se suočavaju sa otkazima i prestankom radnog odnosa. Ova vrsta oboljenja spada u autoimune bolesti zbog čega su oboljeli tokom trajanja pandemije COVID-19 u rizičnoj skupini što dalje uzrokuje dodatne otežavajuće okolnosti za život sa IBD oboljenjem. Za bolest upalnih crijeva trenutno ne postoji lijek, a pacijenti često trebaju skupe tretmane liječenja tokom života. S nemogućnošću rada i privređivanja teško im je osigurati lijekove i tretmane liječenja koji im olakšavaju stanje koje ova bolest uzrokuje. Novija istraživanja u ovoj oblasti pokazuju da je učestalost pojave IBD-a tri puta veća, te da je učestalost ulceroznog kolitisa i Crohnove bolesti između 2000. i 2017. godine porasla za 55%, odnosno 83%. Oboljeli često imaju manju sposobnost obavljanja posla, a procjenjuje se da 44% oboljelih tvrdi da su izgubili ili napustili posao zbog upalne bolesti crijeva. U Bosni i Hercegovini sa ovom bolešću živi oko 1.600 osoba koje se zbog oboljenja suočavaju sa problemom nezaposlenosti. Uglavnom je riječ o mladim osobama koje su uskraćene za zaposlenje, samostalan život ili ekonomsku nezavisnost U BiH ovo oboljenje ne tretira se kao invaliditet, iako po svim ocjenama zdravstvenih instituta osobe oboljele od upalnih bolesti crijeva spadaju u kategoriju lica sa invaliditetom. Udruženje oboljelih od Morbus Crohna i ulceroznog colitisa Bosne i Hercegovine i ove godine obilježava 19. maj - World IBD Day. Ove godine sve aktivnosti su prilagođene stanju uzrokovanom pandemijom Corona virusa, a fokus je na temi problema zapošljavanja ove populacije, naročito nakon pandemije koja je uzrokovala brojne ekonomske probleme u BiH i svijetu i time se pridružujemo svjetskom obilježavanju. 19.05.2020. > Svjetski dan upalnih bolesti crijeva u BiH u znaku nezaposlenosti i straha od krize nakon pandemije COVID-19
U BiH je tokom pandemije korona virusa bez posla ostalo oko 30.000 radnika, a šta će biti nakon pandemije? Govori se o djelatnostima koje su na udaru, o mjerama i projekcijama stanja, ali se ne govori o teško zapošljivim kategorijama, o oboljelim koji do zaposlenja teško dolaze i u mnogo boljim okolnostima. Oboljeli od upalnih bolesti crijeva (IBD) jedna su od tih kategorija. Zbog specifičnosti bolesti teško se zapošljavaju, a i ako se zaposle, nerijetko se suočavaju sa otkazima i prestankom radnog odnosa. Ova vrsta oboljenja spada u autoimune bolesti zbog čega su oboljeli tokom trajanja pandemije COVID-19 u rizičnoj skupini što dalje uzrokuje dodatne otežavajuće okolnosti za život sa IBD oboljenjem. Za bolest upalnih crijeva trenutno ne postoji lijek, a pacijenti često trebaju skupe tretmane liječenja tokom života. S nemogućnošću rada i privređivanja teško im je osigurati lijekove i tretmane liječenja koji im olakšavaju stanje koje ova bolest uzrokuje. Novija istraživanja u ovoj oblasti pokazuju da je učestalost pojave IBD-a tri puta veća, te da je učestalost ulceroznog kolitisa i Crohnove bolesti između 2000. i 2017. godine porasla za 55%, odnosno 83%. Oboljeli često imaju manju sposobnost obavljanja posla, a procjenjuje se da 44% oboljelih tvrdi da su izgubili ili napustili posao zbog upalne bolesti crijeva. U Bosni i Hercegovini sa ovom bolešću živi oko 1.600 osoba koje se zbog oboljenja suočavaju sa problemom nezaposlenosti. Uglavnom je riječ o mladim osobama koje su uskraćene za zaposlenje, samostalan život ili ekonomsku nezavisnost U BiH ovo oboljenje ne tretira se kao invaliditet, iako po svim ocjenama zdravstvenih instituta osobe oboljele od upalnih bolesti crijeva spadaju u kategoriju lica sa invaliditetom. Udruženje oboljelih od Morbus Crohna i ulceroznog colitisa Bosne i Hercegovine i ove godine obilježava 19. maj - World IBD Day. Ove godine sve aktivnosti su prilagođene stanju uzrokovanom pandemijom Corona virusa, a fokus je na temi problema zapošljavanja ove populacije, naročito nakon pandemije koja je uzrokovala brojne ekonomske probleme u BiH i svijetu i time se pridružujemo svjetskom obilježavanju. Obilježavanje World IBD Day 2019
Bh. poštanski operateri prvi na svijetu izdali marke povodom Svjetskog dana IBD-a. Danas je u Botaničkoj bašti Zemaljskog muzeja u Sarajevu održana zajednička promocija poštanskih maraka BH Pošte, HP Mostara i Pošta Srpske povodom Svjetskog dana oboljelih od upalnih bolesti crijeva. Poštanski operateri odazvali su se inicijativi Udruženja oboljelih od ovih bolesti i poštanskim markama podržali njihovu svakodnevnu borbu za život. Marka koju je odštampala BH Pošta ima nominalnu vrijednost od 0,20 KM. Tiraž marke je 200.000, a autor je Samir Hadžić. Izvršni direktor Sektora za poštanski promet BH Pošte, Neziran Đogo u svom obraćanju izrazio je zadovoljstvo što su sva tri javna poštanska operatera u BiH prepoznala važnost učestvovanja u podršci oboljelima i njihovom Udruženju. "Poruka koja je danas zahvaljujući Udruženju oboljelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa i javnim poštanskim operaterima otišla iz Bosne i Hercegovine je ta da okolina i svijet moraju brinuti o ugroženim kategorijama ljudi, te im pomagati da se nose sa svim svojim problemima i potrebama. BH Pošta kao društveno-odgovorna kompanija nastojaće, u skladu sa svojim mogućnostima, pomagati i dalje svima kojima je pomoć prijeko potrebna", poručio je Đogo. Prisutnima su se obratili i direktori HP Mostara i Pošta Srpske, Josip Bulić i Zoran Protić, te takođe izrazili zadovoljstvo što su na ovaj način imali priliku podržati rad Udruženja oboljelih Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa u BiH. Predsjednica Udruženja, Alma Hadžić zahvalila se predstavnicima poštanskih operatera na iskazanom razumijevanju i podršci, te svima koji pomažu oboljelima. Posebno je istakla zadovoljstvo što Udruženje djeluje na području cijele BiH, te je najavila je da će i dalje biti na raspolaganju oboljelima iz svih krajeva naše zemlje. Podsjećamo, Bosna i Hercegovina je sada postala prva zemlja na svijetu koja je poštanskim markama ukazala na probleme oboljelih i time podržala njihovu danonoćnu borbu za život. Pregled aktivnosti UG CUMC za period 2016-2019
19.5.2016.
Udruženje oboljelih od Morbus Chrona i ulceroznog Colitisa Bosne i Hercegovine se pridružilo svjetskoj kampanji u obilježavanju 19. maja - World IBD Day. Cilj ove kampanje je da se što više znamenitosti i gradova u svijetu osvijetli i tako skrene pažnja na oboljele od upalnih bolesti crijeva. U našoj zemlji u tri grada su upaljena svijetla za oboljele, na Akademiji likovnih umjetnosti u Sarajevu, Starom mostu u Mostaru i zgradi Banskog dvora u Banjoj Luci.
12.11.2016.
Druženje i edukacija u našem centru "Bolest nije kraj"
16.11.2016.
Djelić atmosfere sa nedjeljnog druženja u Centru " Bolest nije kraj" u Donjoj Vogošći. Pored naših redovnih predavača veliku čast i podršku nam je ukazao prof. dr. Radoje Doder koji nas je iznenada posjetio, te družio se sa nama.
19.5.2017
Obilježavanje IBD day 2017. Performans 'Zajedno smo jači' ispred zgrade Kantona Sarajevo i osvjetljenje Sarajevske Vijećnice našom bojom.
19.05.2017.
SVJETSKI DAN UPALNIH BOLESTI CRIJEVA na video zidu Sarajevo City Center World IBD Day 2017 i Turnir ' Igraj fudbal budi zdrav' na stadionu KFSS Bubamara, SRC Mlakve, Novi Grad. World IBD Day 2017 i press konferencijea povodom svjetskog dana IBD-a. Sumiranje rezultata u protekloj godini i smjernice za aktivnosti usmjerene boljem položaju oboljelih u Republici Srpskoj. Press konferenciju odrzali: Jovičić Gordana gastroenterohepatolog KC Banja Luka. Šubić Dobrila, viša med.sestra.KC Banja Luka. Jelisavac Sabina, predstavnik Udruženja u Republici Srpskoj.
16.11.2017.
Još jedna u nizu uspješno održanih radionica u našem Centru "Bolest nije kraj". Sa nama pored članova Udruženje su se družili ljekar, nutricionist i psiholog.
14.11.2018.
Druženje naših članova sa uvaženim predavačima u našem Centru "Bolest nije kraj", koje ima za cilj druženje, edukaciju i razmjenu iskustava.
14. 05.2019.
Predavanje našeg dragog prof. dr. Radoja Dodera: "Aspekti liječenja u IBD-u".
U susret 19. maju - World IBD Day - Sjećanje na solidarnost
19. maj je dan kada se u cijelom svijetu obilježava dan IBD-a (Morbus Crohn i ulcerozni colitis) i time se daje podrška svim oboljelima. Mi se danas sjećamo boljih vremena, daleke 2005 godine, kada je zajedno sa našim prijateljima nastala naša pjesma i himna "Bolest nije kraj". Pjesma koja nam je dala nadu u budućnost da krenemo malim koracima dalje. O tome govore činjenice prošlih, sadašnjih i budućih vremena, i svih naših projekata u pružanju ruke oboljelom čovjeku. Na žalost od momenta saopštenja dijagnoze mi smo u "nekoj" izolaciji, onoj izolaciji koju ste Vi proživljeli u proteklom periodu zbog korona virusa. Danas, Mi Vama želimo da damo podršku, da krenemo dalje, bez straha u bolju budućnost i da Vam damo nadu kroz našu pjesmu "Bolest nije kraj" i da život da ide dalje. Ova poruka nema granica i zato Vas molimo da je podjelite zajedno sa nama, i time jedni drugima pružimo podršku, poštovanje i ljubav! Tekst: Saša Ristić Muzika: Nermin Puškar Aranžman: Mahir Sarihodžić Važno saopštenje u povodu pandemije SARS-CoV-2
NOVOSTI > 30. mart 2020. Dragi naši, U ova "teška vremena" želimo Vam dati podršku kao mnogo puta do sada! Činjenica je da smo mi više puta bili i u težim vremenima i da smo ih hvala Bogu prevazišli! Naša jačina je u nama samima! Pred nama je ponovo težak period koji moramo sa posebnom odgovornošću preuzeti, bez straha! Pridržavajte se uputa da se izolujete, da držite higijenu na nivou, smanjite socijalne kontakte! Budite odgovorni prema sebi jer zbog prirode osnovne bolesti spadamo u rizičnu kategoriju - stavite sebe bez izuzetka na prvo mjesto! Mi smo u svom životu, uslijed bolesti, već toliko puta napravili promjene i prilagodbe da bi smo bili odgovorni prema sebi i svom zdravlju - i sada možemo biti primjer i drugima koji se po prvi put suočavaju sa takvim zadatkom. Možda je ovo trenutak i da okolina bolje shvati šta znači živjeti prilagođavajući se zahtjevima zdravlja. Svakako ukoliko Vam Mi možemo pomoći, slobodno se javite, nas stručni tim će Vam biti na usluzi! Kontakt tel. ili Viber: 061 243 511 Također, organizirali smo i psihološku podršku od strane naše drage Tihane Majstorović, koja nam se sa svojom stručnošću i iskustvom stavila na raspolaganje od 16h do 18h svakoga dana na tel. ili Viber: 061 722 585 I na kraju budimo savjesni zbog sebe i drugih, i pokažimo ponovo da "Bolest nije kraj"! 19. maj "World IBD Day" - Svjetski dan upalnih bolesti crijeva
NOVOSTI > 19. maj 2015. Udruženje oboljelih od Morbus Crohna i ulceroznog colitisa Bosne i Hercegovine i ove godine obilježava 19. maj - World IBD Day (Svjetski dan upalnih bolesti crijeva) u našoj zemlji. Zahvaljujući prijateljima Aero klubu Prijedor i Aero klubu Livno članovi ovog udruženja poslali su poruku svima da im u borbi protiv bolesti ni nebo nije granica. Avion sa parolom "19 maj - IBD day" preletio je iznad Sarajeva i Banja Luke tačno u podne kako bi se skrenula pažnja na sve oboljele. "Nama ni nebo nije granica, ali nam granicu postavlja sistem u kojem živimo, gdje se kao oboljeli svakodnevno moramo suočavati s raznim problemima, da bi ostvarili svoja prava i podigili kvalitet života oboljelih i njihovih porodica," poručili su iz Udruženja, na pres konferenciji održanoj u "Avaz Twist Toweru" Sarajevo i “Intergri” u Banja Luci. Prema riječima mr. dr. Aide Pilav, s Instituta za gastroenterohepatologiju Kliničkog Univerzitetskog centra u Sarajevu primjetno je da i pored terapije u posljednje vrijeme se povećava broj smrtnih slučajeva oboljelih od Crohna. Ako imamo na vrijeme dostupnu i opštu i biološku terapiju same komplikacije i smrtni slučajevi bi bili svedeni na minimum. Sada u FBiH na Fondu Solidarnosti ima 15 osoba oboljelih na čekanju za biološku terapiju, što je neprihvatljivo, jer kada dođu svi na red bit će kasno - kazala je Pilav. Na press konferenciji u Banja Luci prim.dr. Gordana Jovičić sa Klinike za gastroenterohepatologiju Kliničkog centra Banja Luka je takođe istakla bitnost biološke terapije i liste čeknja. Iz Udruženja napominju da se uglavnom svi pozivaju na manjak sredstava, a niko ne pita da li jedan ljudski život ima cijenu. Nenad Babić iz Istočnog Sarajeva, član je ovog Udruženja i već 17 godina bori se s Crohnom. "U našoj zemlji trenutno od Crohna boluje više od 1.600 osoba, sa tendencijom porasta broja oboljele djece i mladih. Neophodna nam je biološka terapija, koja košta od 28-30 hiljada maraka godišnje. Međutim, nismo u mogućnosti da svi primimo jer nemamo neophodna sredstav," kazao je Babić. Najstarija članica ovog Udruženja Višnja Miler (70), još od 1950. godine bori se s ovom bolešću, a najviše, kako sama kaže zbog svoje petero djece |